Meisjes van vijftig hebben Multipel myeloom

Al sinds mei 2021 zijn we aan het onderzoeken wat er nu eigenlijk mis is met dat lijf van mij. De rugpijnen, de stijve gewrichten, de ontstekingswaarden die steeds te hoog zijn, die belachelijke vermoeidheid. Het is zo verleidelijk om alles op de overgang te gooien. Maar zoals mijn huisarts heel verstandig opmerkte: “Niet alles ligt altijd aan de overgang.” Een internist stuurde me door naar de reumatoloog. De reumatoloog kon bevestigen, na uitgebreid onderzoek, dat ik géén reuma heb. En dan vertelt de hematoloog, na een beenmergpunctie, dat ik een sluimerende vorm van beenmergkanker heb: Smoldering Multipel Myeloma, of SMM. Maar wat is dat nou eigenlijk?

In eerste instantie schrik ik me helemaal te pletter met deze diagnose. Tijdens mijn beenmergpunctie had de dokter al uitgelegd dat er, gezien de hoeveelheid M-Proteïnen in mijn bloed, drie mogelijke uitkomsten waren:

  1. MGUS – dat is waar de dokter eigenlijk op hoopte. Dat betekent namelijk dat je weliswaar teveel M-proteïnen in je bloed hebt, maar dat het onschuldig is.
  2. Smoldering (smeulende) Multipel Myeloom. De beenmergkanker slaapt en blijft hopelijk nog wel even slapen.
  3. Multipel Myeloom oftewel Ziekte van Kahler. Een zeldzame vorm van kanker, in het beenmerg. Directe behandeling is noodzakelijk.

M-Proteïne kan wijzen op beenmergkanker

De meest wenselijke uitkomst van mijn beenmerg- en botpunctie zou MGUS zijn. Het is een onschuldige vorm, die de minste kans geeft om zich uiteindelijk te ontwikkelen tot kanker. Een jaarlijkse controle is voldoende. De ziekte van Kahler, Multipel Myeloom, is het tegenovergestelde: het is een zeldzame beenmergkanker en chemotherapie en uiteindelijk een beenmergtransplantatie zijn de enige behandelingen die kans op genezing geven. Mijn uitslag zit er precies tussenin: niet onschuldig, maar ook nog niet zo ernstig dat behandeling nodig is. Voor mij is het voor nu voldoende dat mijn bloed iedere 3 maanden gecontroleerd wordt. Als de waarden stabiel blijven de komende paar jaar, dan kan die controle met grotere tussenpozen plaatsvinden.

Sluimerend: nog geen full blown, in your face, kanker.

Ik had me op het ergste voorbereid: chemo’s, beenmergtransplantatie, langdurige revalidatie. Kaal worden, misselijkheid, veelvuldig ziekenhuisbezoek, met de bijbehorende onzekerheden (wat zal de uitslag zijn). En hoewel de komende paar jaar nog best spannend worden, ben ik echt heel blij met deze uitslag! Het voelt alsof ik mijn leven terug heb. Voor nu dan. Want laten we wel reëel blijven: sluimerend betekent nog geen full blown, in your face, kanker. Ten eerste is de ziekte van Kahler, de wat makkelijker naam voor Multipel myeloom, zeer zeldzaam. Daarnaast zou het zo maar kunnen dat de myeloom pas wakker wordt als ik 90 jaar ben! Of helemaal nooit. Misschien heb ik al mijn hele leven een te hoog M-proteïne en komen ze er nu pas achter omdat ik zo door de molen ben gegaan. Het heeft dus geen enkele zin om me daar druk over te maken.

Jaarlijks krijgen 1100 mensen de diagnose Multipel Myeloom

Wat echter veel belangrijker wordt, is dat ik blijf trainen. Misschien wat krachttraining toevoegen aan mijn hardloop schema. En natuurlijk gezond blijven eten. Geen toegevoegde suikers, geen alcohol, geen brood en lege koolhydraten. Want, mocht dat lijf me dan toch in de steek laten en er is meer nodig dan alleen check ups, dan is het toch wel fijn als ik conditioneel goed in vorm ben. En dus heb ik me ingeschreven voor de marathon van London in oktober, heb ik een enthousiaste coach en een heerlijke sportschool.

Smoldering Multipel Myeloma: Wat is dat eigenlijk?

Je zou ook interesse kunnen hebben in

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.