De eerste keer dat ik hoorde van Dexamethason, was tijdens het lezen over de rampzalige Mount Everest beklimming in 1996. Blijkbaar hoort het medicijn in elke eerste hulp kit van een bergbeklimmer te zitten. Het werd uitgebreid beschreven in Into Thin Air. Maar ook in de verfilming werd duidelijk wat er gebeurt met vochtophoping in de hersenen. Het effect van oedeem in die hersenpan is angstaanjagend. Nog zie ik Doug Hansen recht het ravijn inlopen. De oedeem vervormde zijn realiteit. Sjezus! Hoe eng is dat, dat je niet in staat bent om te zien wat er direct voor je neus gebeurt?
Ik liep recht op een afgrond af
Toen mijn eigen strijd met kanker begon, had ik nooit gedacht dat ik dezelfde weg zou bewandelen als die van Doug Hansen. Ik liep in een rechte lijn op de afgrond af. Dat die mentaal was, maakte het niet minder eng. Mijn hersenen haalden echt trucjes met me uit. Al dagen was ik op mijn collega’s aan het mopperen dat ze niet zo met mijn toetsenbord moesten rotzooien. Wie wijzigde steeds die instellingen? Terwijl ik met mijn collega’s ruziede over toetsenbordmanipulaties, realiseerde ik me niet dat het mijn eigen hersenen waren die me in de steek lieten.
Mijn hand greep naar de onderkant van een tafel, als ik een glas van de tafel wilde pakken. En ik heb het gepresteerd om in een volle lobby met een hete kop thee in mijn handen, een halve meter naast mijn stoel plaats te nemen. Mijn hersenen waren niet in staat om de juiste plek te vertalen naar mijn handen en billen.
Wat ik toeschreef aan stress of rouw, bleek een symptoom van iets veel groter te zijn
Er reed voor mijn ogen bijna iemand onder een auto met zijn fiets en ik piste bijna in mijn broek van het lachen. Als je realiteit wordt vervormd heb je dat zelf nou niet echt in de gaten, totdat het natuurlijk te laat is. De dokters dachten aan stress. Ik dacht aan rouw. Hoewel de oorzaak van mijn symptomen angstaanjagend was – vier hersentumoren die uitgezaaid waren vanuit mijn long – bood Dexamethason een sprankje hoop.
Dexamethason werd mijn bondgenoot in de strijd tegen kanker
En zo begon mijn haat/liefde verhouding met Dexa. Het middel is 7,5x sterker dan het vermaledijde Prednison. laat dat even inzinken: 7,5 keer! De bijwerkingen zijn ongekend en verschillen per persoon. Mijn gezicht zag er binnen twee weken uit als een opgeblazen ballon. De strakgespannen huid voelde ongemakkelijk, mijn ogen konden bijna niet meer open. In mijn nek begon zich een buffelbult te ontwikkelen. Het oedeem zocht een uitweg en het water liep uit mijn neus, oren, ogen en mond. De hele dag kwijlen. Nee, het voelde echt niet goed!
Moonface: een onwelkome bijwerking van dexamethason
Dexamethason is een wondermiddel: ontstekingsremmend, eetlust opwekkend en vooral veel energie gevend. Slapen wordt lastig. Midden in de nacht wakker worden, na 2 uur slaap en naar het plafond staren is niet bevorderlijk voor het gevecht tegen kanker. De dexamethason deed prima zijn werk en liet de vochtophoping in mijn hersenen opdrogen, maar het slaapgebrek gaf weer andere problemen. Ik kreeg midden in de nacht eetaanvallen. Het was zaak om zo min mogelijk in huis te hebben. Wat er niet is, kan ook niet genuttigd worden tenslotte. In een split second kon ik van een lachbui in een huilbui schieten, die wisseling in stemming was heftig. Natuurlijk kan het ook toegeschreven worden aan de overgang, maar slaapgebrek kan je stemming zo negatief beïnvloeden! Ik werd bijna manisch.
Een onverwachte diagnose: hersenoedeem dankzij 4 hersentumoren
Het vocht in mijn hersenen zocht naar een uitweg en vond die in mijn gezicht, buik en nek. Positief natuurlijk, dat de druk op de hersenpan minder wordt, de realiteit begint weer een klein beetje beter zichtbaar te worden. Maar het werkt heel demotiverend als je binnen 1 maand 10 kilo aankomt, je de vreetbuien niet kunt stoppen, niet aan slapen toekomt. Ik was dolblij dat de MRI liet zien dat de oedeem bijna weg was. Ik mocht afbouwen! Als je langer dan een week Dexamethason hebt moeten gebruiken, is de afbouw langzaam. Echt slakkentempo.
Afbouwen van Dexa is super belangrijk
Dexa neemt de werking van de bijschorsnier over. Als je Dexamethason langer dan een week hebt moeten slikken, mag je niet plotseling stoppen. Dit kan fataal zijn, want de bijschorsnier moet langzaam weer aangezet worden. Het opnieuw zelf aanmaken van hormonen kan soms wel een jaar duren. En dus duurde de afbouw een paar maanden. Ik was dolblij dat ik mijn hersens weer een beetje terug kreeg. Normaal functioneren ging nog niet helemaal geweldig, lezen en schrijven moest ik echt weer leren. Maar het scheelde echt dat het oedeem opgeruimd was. De strijd tegen kanker is nog lang niet gestreden, maar een probleem is dankzij de Dexamethason wel opgelost! Als ik denk aan alle bijwerkingen – zie hieronder – die ik gehad heb afgelopen maanden, lopen de rillingen over mijn rug, maar zonder dexa was ik niet sterk genoeg geweest om de strijd aan te gaan!
